Si vous avez eu ce questionnaire sans avoir eu au préalable des explications sur le programme, merci de contacter crescendo.fst@uha.fr  avant de commencer.

Madame, Monsieur,

Nous vous sollicitons dans le cadre d'une étude sur le lien entre activité physique et endométriose. La responsable scientifique est Géraldine Escriva-Boulley (enseignante-chercheuse à l’UFR STAPS de l’Université de Haute-Alsace et au sein du LISEC).

Ce programme est né d’une collaboration entre des médecins, des associations de patientes et des chercheurs. L’objectif de ce programme est de mieux comprendre les conséquences de la maladie afin d’améliorer sa prise en charge et d’identifier les facteurs sur lesquels il serait possible d’agir pour réduire la douleur perçue et améliorer la qualité de vie.

L’enquête partie au programme constitue un traitement de données à caractère personnel. Conformément aux articles 12 à 14 du règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données.  Le responsable de traitement est l’UHA représentée par son président en fonction. Le traitement des données utiles à cette enquête a pour base légale la mission d’intérêt public de la recherche.

Pour atteindre cet objectif nous souhaitons proposer à des personnes majeures (> 18 ans), souffrant d'une endométriose avérée et ayant une répercussion sur leur vie quotidienne de participer à un programme d'activités physiques adaptées. C’est dans ce cadre que nous nous adressons à vous.

Avant de commencer ce programme nous avons besoin d'informations afin d'adapter au mieux l'intervention à vos besoins. Nous aimerions vous demander de remplir un questionnaire, sachant qu’il n’y a ni bonne, ni mauvaise réponse. 

Votre participation est facultative et nous est précieuse car elle nous permettra d’informer les professionnels de santé et de construire un programme de prise en charge plus adapté au sein des centres de soin. Vous avez la possibilité de retirer votre consentement à tout moment sans avoir à donner de justification.

Votre participation à ce programme sera anonyme et les informations recueillies, confidentielles et utilisées dans le cadre strict de cette étude. Madame Escriva-boulley, Maitre de conférences, en tant que responsable scientifique de la recherche est destinataire de vos données. Les résultats globaux pourront vous être communiqués sur simple demande à l’adresse suivante :   geraldine.escriva-boulley@uha.fr

Si vous le souhaitez, nous pouvons aussi échanger plus directement avec vous, afin de vous expliquer l'objectif précis de cette recherche. N’hésitez pas à nous contacter en utilisant l’adresse électronique ci-dessus, nous pourrons si vous le souhaitez convenir d’un rendez-vous téléphonique, d’une visioconférence ou d’un lieu de rencontre.

Nous vous garantissons que le projet a été évalué par une commission d’éthique, entre dans le cadre de la Méthodologie de Recherche 02 de la CNIL et a fait l’objet d’une analyse d’impact pour la protection des données.

En espérant votre participation, nous vous remercions de l’attention que vous porterez à notre demande.

L’origine des données provient des personnes répondant à l’enquête. Les catégories de données traitées sont listées dans les informations légales complètes accessibles ici :

Nous vous informons que vous bénéficiez d’un certain nombre de droits:

droit d’être informé ;

droit d’accès ;

droit de rectification ;

droit de restreindre le traitement ;

droit à la portabilité des données ;

droit d’opposition.

Pour l’exercice de vos droits, vous pouvez sollicitez Mme Escriva-Boulley ou le délégué à la protection des données à l’adresse : dpd@uha.fr

Si vous n’obtenez pas de réponses à vos requêtes dans un délai raisonnable (1 mois prorogeable sur motivation) et  outre les voies de droit devant les tribunaux compétents, vous pouvez porter une réclamation auprès de l’autorité de contrôle à savoir la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) à l’adresse https://www.cnil.fr/fr/plaintes

Si vous êtes d’accord pour participer à cette recherche, merci de remplir la rubrique « consentement de participation » . 

Géraldine Escriva-Boulley